Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Rafał marzy o normalnym życiu. Jedynym wyjściem jest lek za 282 tys. zł

Magdalena Braniecka
Rafał z Anetą wierzą, że dzięki pomocy innych uda im się wrócić do normalnego życia
Rafał z Anetą wierzą, że dzięki pomocy innych uda im się wrócić do normalnego życia M. Braniecka
U Rafała Głowackiego ze Złocieńca kilka lat temu, zupełnie przypadkiem zdiagnozowano wirusa HCV C i WZW B, a także rozległą marskość wątroby.

Każdy może pomóc

Każdy może pomóc

Rafał posiada specalne konto S.O.S. założone przez Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej: Konto S.O.S. Rafał Głowacki, PKO BP SA 03 1020 2847 0000 1002 0009 7592. - z dopiskiem: Dla Rafała Głowackiego

Prawdopodobnie był nosicielem wirusa od urodzenia, o czym nie wiedział jak 95 proc. chorych. Lekarze orzekli, że jego choroba nie rokuje na całkowity powrót do zdrowia, nie kwalifikuje się też do przeszczepu, gdyż uniemożliwia to wirus HCV C.
W styczniu tego roku ukazało się światełko w tunelu - do sprzedaży został dopuszczony lek, który jak dotąd u blisko 98 proc. chorych całkowicie wyeliminował wirusa z organizmu. Problemem jest cena leku - nie jest on refundowany w żadnym kraju, kosztuje 282 tys. zł, a także czas - za kilka miesięcy Rafał musi odstawić obecne leki, w przeciwnym razie choroba może wrócić ze zdwojoną siłą.

Dla nas liczy się każdy dzień
Rafał i Aneta Głowaccy mieszkają w Złocieńcu. Są szczęśliwymi rodzicami dwójki wspaniałych dzieci, wynajmują przytulne mieszkanie w centrum miasta. Wyglądają na szczęśliwą rodzinę, bez zmartwień i większych problemów. Jednak to, co skrywają w środku porusza serca niejednego. Ale może od początku.

- Przez prawie 20 lat mieszkaliśmy z żoną w Grecji - zaczyna swoją opowieść Rafał. - Wie pani jak to jest, pracy nie było, była okazja, więc wyjechaliśmy. Pracowałem w budowlance, przy remontach i wykończeniach. Na wakacje przyjeżdżaliśmy do Polski, odwiedzaliśmy bliskich i znajomych. Zaoszczędzone pieniądze odkładaliśmy, z nadzieją, że kiedyś wrócimy do Polski i wybudujemy wymarzony dom… - w tym momencie Rafał na chwilę urywa opowieść. - W 2012 roku przyjechałem do Polski i bardzo źle się poczułem. Pojechałem do szpitala w Drawsku i tam nagle zasłabłem. Lekarze mnie przebadali i kazali zostać na oddziale. Później były jeszcze konsultacje w Szczecinie, dokładne badania. Diagnoza była jedna: przewlekłe zapalenie wątroby typu B i C i zdekompensowana marskość wątroby.

- Wtedy, w 2012 roku zdecydowaliśmy się na powrót do Polski na stałe. Mąż przyjechał w październiku, a ja z dziećmi w lutym 2013 - mówi Aneta, żona Rafała. - Mąż mimo takiego stanu zdrowia, musiał pozałatwiać wszystkie formalności: zapisać synów do szkoły, znaleźć nam mieszkanie. Gdy go zobaczyłam po tych kilku miesiącach, nie poznałam go. Bardzo schudł i wyglądał przerażająco… - wspomina Aneta. - Pamiętam, jak pojechaliśmy z mężem do szpitala do Szczecina i tam lekarze mi powiedzieli, żebym szykowała się na najgorsze, bo tutaj już nic nie da się zrobić… A jednak się udało, mąż dalej żyje i jest w miarę stabilny - dodaje.

Skąd wzięła się taka choroba?
- 95 proc. chorych nie zdaje sobie sprawy z tego, że są nosicielami. Tego wirusa można mieć od urodzenia, można się również zarazić w szpitalu, u fryzjera, czy w studio tatuażu - wymienia Rafał. - Na zwykłych badaniach profilaktycznych nie jest on w ogóle wykrywalny, dlatego przez tyle lat żyłem normalnie, w błogiej nieświadomości. Dopiero badania specjalistyczne, wirusologiczne wykazują, że jest się nosicielem / zarażonym HCV. Jak mówiłem, ja przez wiele lat mieszkałem w Grecji, zawsze miałem ciemną karnację, więc przeoczyłem jeden z pierwszych objawów - żółty odcień skóry. Później, gdy wirus rozkłada wątrobę, dochodzi do bardzo groźnej anemii, ja miałem już przetaczaną krew z tego powodu. I do końca życia mam specjalną dietę, bez przypraw i smażonych potraw… - dodaje. - W domu gotujemy dwa obiady: dla Rafała i dla dzieci, bo przecież nie możemy przez chorobę męża zmuszać ich do rezygnowania z normalnego jedzenia - mówi Aneta.

Rafał obecnie leczony jest Zefixem (lamiwudyną). - Jest to lek starej generacji, który można brać tylko przez określony czas. Później istnieje ryzyko, że choroba wróci ze zdwojoną siłą - wyjaśnia Rafał. - Moja wątroba jest tak uszkodzona, że nie pozwala mi na podjęcie jakiejkolwiek pracy. Muszę unikać jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, dłuższych spacerów, pozycji stojącej, gdyż wtedy wątroba musi szybciej pracować, a to może doprowadzić do kolejnych uszkodzeń - mówi. - Jedynym wyjściem w tej chwili jest przeszczep, ale nie kwalifikuję się na niego, z powodu obecności wirusa w organizmie. Zefix go nie eliminuje, a jedynie łagodzi objawy, w związku z czym na dzień dzisiejszy jestem całkowicie bezsilny. Za dwa-trzy miesiące muszę odstawić Zefix, co dalej - nie wiem…

- Tak naprawdę jest dla nas jeszcze jedna szansa - zaczyna niepewnie Aneta. - W styczniu tego roku do sprzedaży dopuszczony został lek nowej generacji, który nie maskuje objawów, a jest w stanie u 98 proc. pacjentów wyeliminować wirusa na dobre. Jest to jedyne wyjście, ponieważ mąż ma tak uszkodzoną wątrobę, że nie może przyjmować leków z Interferonem, a niestety, większość leków na WZW go zawiera. Ten lek nowej generacji nie jest refundowany przez NFZ. - dodaje. Harvoni, bo o tym leku mowa, jest jak dotąd jedynym skutecznym lekiem na leczenie genotypu 3 HCV.

Niestety, koszt 12-tygodniowej terapii to 282 tys. zł. Lek jest nieprzyzwoicie drogi, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach Europy. - Jest to dla nas jedyna szansa, więc jeśli byśmy nie spróbowali, nigdy bym sobie tego nie darowała… - mówi Aneta. Wyeliminowanie wirusa umożliwiłoby Rafałowi przeszczep wątroby, dając jednocześnie szansę na nowe, normalne życie. - Za kilka lat lek ten ma być dostępny w Indiach, gdzie ma być sto razy tańszy. W Europie jednak nie ma na to szans, gdyż producent ochronił go 20-letnim patentem, w związku z czym przez 20 lat jego cena raczej się nie zmieni. My jednak nie mamy tyle czasu. Zefix mogę brać jeszcze maksymalnie 2-3 miesiące - mówi Rafał. - Mam 40 lat, a gdy zbadał mnie kardiolog, stwierdził, że mam tak obciążone serce, jak sześćdziesięciolatek - dodaje. Wątroba nie jest w stanie poradzić sobie z oczyszczaniem organizmu i pompowaniem krwi, więc wszystko to dodatkowo obciąża serce.

Mimo tak poważnej choroby i diagnozy, która brzmi: "Leczenie dożywotnie, nie rokuje powrotem do pełnego zdrowia", Rafałowi według ZUS renta się nie należy. Jego jedynym źródłem utrzymania jest zasiłek z MGOPS, wysokości ok. 400 zł. Aneta podejmuje się różnych prac dorywczych, by być możliwie jak najbliżej męża. - Są lepsze i gorsze dni. Czasem jest to tylko zmiana koloru skóry u męża, ale zdarzają się też zasłabnięcia, krwotoki - mówi.

Oszczędności, które Głowaccy przywieźli z Grecji, pochłonęło dotychczasowe leczenie. - Nigdy nie prosiliśmy nikogo o pieniądze i jest to dla nas bardzo trudne. Ale jednocześnie zdajemy sobie sprawę, że jeśli tego nie zrobimy, męża może zabraknąć… Nie wyobrażam sobie tego, nawet nie chcę o tym myśleć - Aneta dyskretnie ociera łzy. Głowaccy założyli konto S.O.S. w Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej. Jest to konto, na które można wpłacać środki na dalsze leczenie dla Rafała. Pod koniec lutego staną się również podopiecznymi fundacji "Przylądek Nadziei". Czasu zostało bardzo niewiele.

Czy uda im się w 2-3 miesiące zebrać 282 tys. zł na lek, który jest dla nich jedyną nadzieją? To zależy również od nas. Każdy, kto chciałby wspomóc państwa Głowackich w ich walce z chorobą Rafała, może to zrobić wpłacając datek na nr konta: Konto S.O.S. Rafał Głowacki, PKO BP SA 03 1020 2847 0000 1002 0009 7592. - W razie gdybym jednak nie doczekał, gdyby się nie udało, chciałbym, żeby te pieniądze, które udałoby się zebrać, przekazać na jakieś chore, potrzebujące dziecko… - kończy swój apel Rafał.

Czytaj e-wydanie »

Nieruchomości z Twojego regionu

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!