Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

11-letnia Naria walczy z rzadkim nowotworem. Czekają na decyzję NFZ

Rajmund Wełnic [email protected]
Naria Tomkowicz – tutaj jeszcze w pełni sił. Dziś dziewczynka czeka na decyzję NFZ o sfinansowaniu jej leczenia drogim lekiem.
Naria Tomkowicz – tutaj jeszcze w pełni sił. Dziś dziewczynka czeka na decyzję NFZ o sfinansowaniu jej leczenia drogim lekiem. archiwum rodzinne
11-letnia Naria walczy z groźnym i rzadkim nowotworem. Miesięczna kuracja specjalnym lekiem kosztuje 10 tys. złotych. Ale lek ten z zasady podaje się tylko dorosłym. Rodzice walczą, aby NFZ mimo to zapłacił za leczenie.

Możesz pomóc

Możesz pomóc

Odpisy 1 procenta na leczenie Narii Tomkowicz można uwzględnić w zeznaniu podatkowym, wpisując nr KRS 0000304626 Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oddział Koszalin z dopiskiem "Dla Narii Szczecinek". Pieniądze na leczenie można także wpłacać bezpośrednio na konto TPD oddział Koszalin nr 62 1240 3653 1111 0000 4188 3383 z dopiskiem "Dla Narii Szczecinek".

Naria Tomkowicz, jedenastolatka ze Szczecinka, źle poczuła się w lecie zeszłego roku. - Córka słabła w oczach, z pogodnej, wesołej nagle stała się osowiała i apatyczna - mówi Małgorzata Tomkowicz, mama Narii. Wyniki badań krwi były złe, wykryto silną niedokrwistość. Dziewczynka trafiła do szczecineckiego szpitala. - Leczono ją na niedokrwistość dawkami żelaza. Trochę ją podleczyli, ale właściwej diagnozy wtedy nie postawiono - opowiada mama. - Córka poczuła się na tyle lepiej, że wróciła do domu.

Choroba z wielką siłą wróciła jednak w grudniu. - Wtedy już karetką pojechaliśmy prosto na oddział hematologii w Szczecinie, gdzie od razu podano jej krew - mówi pani Małgorzata. - Wykonano także gastroskopię i w żołądku znaleziono owrzodzenie, a także 6-centymetrowy guz. Później okaże się, że to wyjątkowo groźny i rzadki, u dzieci praktycznie niespotykany, nowotwór Gist (podścieliskowy układu pokarmowego). Naria natychmiast została wysłana do szpitala we Wrocławiu, gdzie pracują wysokiej klasy specjaliści i po trzech dniach trafiła na stół operacyjny. Lekarze usunęli guza.

- Święta spędziliśmy na oddziale intensywnej opieki medycznej - mówią rodzice. Walka o zdrowie i życie dziewczynki wciąż jednak trwa. - Została jej na brzuszku 14-centymetrowa blizna, nie ma na razie przerzutów, ale trzeba rozpocząć leczenie farmakologiczne - mówi Małgorzata Tomkowicz. - Typowa chemioterapia nie wchodzi tu w grę, bo guz jest na nią odporny.

Chorym podaje się przynajmniej kilka miesięcy lek o nazwie Glivec. Jest on piekielnie drogi - miesięczna kuracja to 10 tys. zł - a co grosza w praktyce stosowany jedynie w leczeniu dorosłych. - Lekarze mieli do tej pory zaledwie kilka przypadków tego nowotworu u dzieci i są problemy z refundacją Glivecu stosowanego u dzieci - mama Narii jest zdruzgotana, bo lekarz dał jej do zrozumienia, że Narodowy Fundusz Zdrowia może nie sfinansować takiego leczenia.

Oficjalny wniosek został wysłany do NFZ i rodzina Tomkowiczów odlicza godziny w oczekiwaniu na pozytywną odpowiedź. Czas jest tu bezcenny. Rodziców nie stać na samodzielne sfinansowanie leczenia. Oboje rodzice co prawda pracują, ale koszt zakupu leku przekracza ich możliwości.

- Chcemy sprzedać jedyną rzecz, jaką możemy, czyli domek letniskowy, ale nie tak łatwo dziś znaleźć kupca - mówi zrozpaczona mama. - Niby dzieci w Polsce mają zapewnione bezpłatne leczenie, a my nie możemy się doprosić leku, który może uratować życie naszej córce. Państwo Tomkowiczowie szukają pomocy, gdzie tylko można. - Przez Towarzystwo Przyjaciół Dzieci zbieramy odpisy z 1 procenta podatku, ale te pieniądze będą do wykorzystania najwcześniej w październiku. Piosenkarka Renata Przemyk obiecała kilka grafik na aukcję, z której chcemy pozyskać fundusze na leczenie, zrobimy wszystko, aby uratować
córkę - mówi pani Małgorzata. - Zagra też dla niej szczecinecki zespół Materia, pomoże zakład pracy męża. O wyjaśnienia poprosiliśmy Małgorzatę Koszur,
rzeczniczkę prasową szczecińskiego oddziału NFZ. - Cena lekarstwa, co do zasady, nie ma znaczenia, jeśli leczenie nim jest świadczeniem gwarantowanym, znajdującym się w koszyku świadczeń finansowanych ze środków publicznych, a pacjent spełnia warunki, by ten lek otrzymywać - rzeczniczka dodaje, że większość leków innowacyjnych, także w chemioterapii, to bardzo drogie leki. - Glivec w programie lekowym stosowany jest wobec dorosłych pacjentów. Na podanie tego leku 11-letniej dziewczynce zgodę musiałby wyrazić konsultant krajowy, o ile lekarz prowadzący pacjentkę wystąpi do Funduszu z wnioskiem o zastosowanie chemioterapii niestandardowej. Wniosek wpłynął do nas we wtorek, natychmiast wystąpimy do konsultanta o wyrażenie opinii w tej sprawie i będziemy ją monitorować. O efektach poinformujemy państwa.

Czytaj e-wydanie »

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!