Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Kosztowna walka o życie

Mukowiscydoza objawia się wydzielaniem gęstego, lepkiego śluzu, który zalega w układach oddechowym i pokarmowym. W wyniku tego chorzy często zapadają na zapalenia oskrzeli, płuc, mają problemy z przyswajaniem pokarmów, bo dotknięte chorobą narządy układu pokarmowego nie wydzielają niezbędnych ilości enzymów trawiennych. Kiedyś dzieci chore na mukowiscydozę zazwyczaj nie dożywały dorosłego wieku.

Teraz, dzięki coraz nowocześniejszym lekom, konsekwentnej rehabilitacji, a także dzięki temu, że wcześniej udaje się wykryć chorobę i szybciej zastosować leczenie - życie chorych się wydłuża.

Nie można sobie odpuścić
Doktor Mirosława Kowalska, pulmonolog dziecięcy z Koszalina, od lat zajmuje się leczeniem chorych na mukowiscydozę z byłego Koszalińskiego. Obecnie ma pod opieką 28 osób. Najmłodsze dziecko ma kilka miesięcy, najstarsi podopieczni - 20 lat. Jedna z byłych pacjentek lekarki już ponad 30 lat żyje z mukowiscydozą. Jest mamą. Takie przykłady dają nadzieję chorym i ich bliskim.

Mukowiscydoza narzuca chorym i ich opiekunom reżim, od którego nie ma żadnego odstępstwa. - Każdy dzień obowiązkowo zaczyna się od "oklepywania", czyli udrażniania dróg oddechowych. To zabieg umożliwiający oczyszczenie drzewa oskrzelowego z gromadzącej się w nim wydzieliny. Tu nie można odpuścić sobie ani jednego dnia, bo w tej wydzielinie gromadzą się bakterie, co może prowadzić do ciężkich zakażeń - mówi doktor Mirosława Kowalska.

- W walkę z chorobą mocno zaangażowani są nie tylko sami pacjenci, ale i ich bliscy. Zwykle jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem.

Potrzebują leków, odżywek, sprzętu

Chorzy do końca życia biorą leki, specjalne odżywki. Muszą też stosować specjalną dietę. Przez cały czas są rehabilitowani, często potrzebują drogiego sprzętu - np. asystorów kaszlu, koncentratorów tlenu, specjalnych kamizelek do drenażu płuc. Leczenie jednego dziecka kosztuje rodzinę co najmniej kilkaset złotych miesięcznie.

Bywa, że w domu jest więcej chorych dzieci, wówczas koszty rosną jeszcze bardziej. Większości rodzin na takie wydatki nie stać. W trudnych sytuacjach wspiera je Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce.

- Każdy pacjent, który zwróci się o jakąkolwiek pomoc - na leczenie, rehabilitację - zawsze ją otrzyma. Wszystkie zgromadzone na koncie towarzystwa pieniądze wydawane są na potrzeby chorych. Żaden grosz się nie marnuje - zapewnia doktor Mirosława Kowalska.

Bez wsparcia nie poradziliby sobie

Grażyna Celer z Połczyna Zdroju, mama 20-letniego już Alana chorego na mukowiscydozę, potwierdza.

- Każdy, kto się zgłosi, zadzwoni - nie zostanie bez pomocy. Towarzystwo udziela chorym i ich rodzinom wszelkiego wsparcia - od prawnego po materialne. Zawsze pomogą, gdy zabraknie komuś na leki albo na wyjazd z dzieckiem na leczenie. Gdyby nie wsparcie towarzystwa i innych fundacji, nie bylibyśmy w stanie leczyć i rehabilitować naszych dzieci. Wydatki na leczenie osoby chorej na mukowiscydozę sięgają czasem nawet 1.500 złotych miesięcznie - mówi Grażyna Celer.

Towarzystwo pomaga chorym także w zakupie sprzętu rehabilitacyjnego, organizuje spotkania, konferencje i szkolenia dla dorosłych pacjentów i rodziców chorych dzieci. Ich uczestnicy uczą się, jak żyć z chorobą i jak opiekować się chorymi bliskimi.

Ze wsparcia towarzystwa korzystają też pacjenci z Zachodniopomorskiego. Gdyby ktoś chciał przekazać tej organizacji 1 procent swego podatku - podajemy dane, które należy wpisać w formularzu podatkowym: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą KRS 0000064892